O QUE APRENDEMOS SOBRE O ENGAJAMENTO DE FAMÍLIAS EM UM SIMPÓSIO INTERNACIONAL SOBRE SURDEZ NA INFÂNCIA
Rigamonti, C. O. ;
Youssef, B. C. ;
Scarabeli, L. N. C. ;
Mariana Cardoso Guedes ;
Seguindo os princípios que regem a terapia auditivo-verbal, de que os pais são figuras-chave no processo de reabilitação da audição, linguagem oral e fala, entendemos que é fundamental que eles tenham acesso à informação de qualidade sobre detecção, diagnóstico e intervenção precoce por outras famílias e profissionais com expertise no assunto. Com esse embasamento desenvolvemos um simpósio internacional virtual sobre surdez na infância, cuja proposta era de promover conhecimento de qualidade e interação entre profissionais e famílias de crianças com deficiência auditiva. No presente trabalho discutimos os desafios e aprendizados durante o processo de elaboração e realização do evento.
O processo para realização do simpósio teve início em agosto de 2020 e teve o seguinte plano de desenvolvimento: 1) definição de conceito; 2) definição de convidados e pesquisa de orçamento de plataformas que tivessem baixo custo e fossem acessíveis para as famílias; 3) desenvolvimento de material de comunicação; 4) pitch para patrocinadores ; 5) organização e planejamento para produção; 6) realização do simpósio.
Apesar do valor acessível, próximo à realização do simpósio tínhamos apenas 5 famílias inscritas. Dois pontos nos preocuparam neste momento: fatores econômicos e o acesso à internet e domínio digital. Apesar da ONU afirmar que acesso à internet é um direito humano, o Brasil aparece na 31ª posição num ranking geral de 100 países, que avalia preparo, facilidade de acesso, disponibilidade e relevância da internet a nível global. Na comparação ano a ano, realizada com 84 países, o Brasil ficou com a 29ª colocação. O quesito de preparo abrange três categorias: alfabetização, confiança e segurança no uso da internet e políticas de incentivo do uso da web. Nesses pontos, o país ficou, respectivamente, nas posições 66ª, 21ª e 50ª.
Na aposta inicial de que o primeiro impacto seria uma questão financeira, liberamos o acesso gratuito das famílias - o que possibilitou a inscrição de 52 novas famílias. Porém durante o início do evento tivemos o segundo aprendizado, desta vez sobre a acessibilidade digital. Colocamos parte da equipe a postos para assessorar as famílias em como realizar o acesso ao portal de eventos para efetivar e otimizar a sua participação enquanto ouvintes e debatedores, orientando-os a entrar no evento, e enviar perguntas ou comentários aos palestrantes. É importante salientar que o simpósio teve legendas em tempo real, tradução para língua de sinais e tradução para o português nas palestras internacionais. O terceiro aprendizado foi em relação ao acesso e compreensão do conteúdo, para o qual também disponibilizamos nossa equipe técnica.
Concluímos, portanto, que a adesão está relacionada a barreiras e fatores facilitadores envolvidos no cotidiano de cada uma das famílias, que nesse caso foram três: questões financeiras, de acessibilidade digital e acessibilidade aos conteúdos técnicos transmitidos. De forma geral aprendemos que tornar o evento acessível para famílias, variando conforme as demandas apresentadas por eles, e então cumprir o nosso objetivo, significa promover acesso financeiro, digital e também acesso técnico. Somente assim seremos realmente inclusivos não só para profissionais como também, e principalmente, para famílias.
Estabrooks W, Morrinson HM and Maclver-Lux K. (2020). Coaching parentes and caregivers in auditory-verbal therapy. Maclver-Lux K, Estabrooks W and Smith J Auditory Verbal Therapy Science, Research and Practive (Plural Publishing). San Diego, CA
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Youssef B.C. (2017) Efetividade na adesão a reabilitação auditiva em crianças: Grupo de Adesão Familiar e
terapia inicial . São Paulo, Brazil. https://revistas.pucsp.br/index.php/dic/article/view/31508/24833
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