RESUMO
Qualidade de vida de famílias de crianças com deficiência auditiva em fonoterapia

A deficiência auditiva (DA) impacta em transformações a demandar adaptações familiares. Tal repercussão, especificamente as que envolvem a DA, designam novas e singulares condições de constituição social e inserção na comunidade, na rotina, na escola, em casa e em todos os lugares de cidadania da família da pessoa com deficiência (PcD). Sabe-se que o Cuidado Centrado na Família enfoca o cuidado que coloca a criança conjuntamente a sua família no centro de todas as decisões de cuidados em saúde. Conhecer a pessoa com DA e sua família envolve contemplarmos a percepção que um indivíduo tem sobre a sua posição na vida, dentro do contexto dos sistemas de cultura e valores nos quais está inserido e em relação ao que almeja, construção de identidade, emoções, expectativas e posicionamentos biopsicossociais, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive. Este estudo visou caracterizar o perfil socioeconômico, o grau de envolvimento familiar e qualidade de vida de famílias de crianças com DA. Trata-se de estudo descritivo, de corte transversal, com um grupo de famílias de crianças com DA engajadas em fonoterapia. Foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição (sob número CAAE 56212322.0.0000.5060). Aplicou-se instrumentos que relacionaram: Avaliação de Qualidade de Vida por meio de Questionário Abreviado (WHOQOL-abreviado), características do perfil socioeconômico (Critério de Classificação econômica Brasil- CCEB) e Grau de envolvimento familiar ao processo terapêutico ademais dados clínicos concernidos em tratamentos estatísticos Participaram deste estudo 10 famílias de crianças com DA com média etária de 6,6 anos (DP= 2,87), atendidas em um ambulatório universitário público instalado em clínica escola e que está engajado a um serviço de atenção hospitalar da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD) do Sistema Único de Saúde brasileiro. As médias dos escores dos domínios WHOQOL-bref, em uma escala de 0 a 100, variaram de 40% a 100%. O escore geral foi 76%. As famílias apresentaram maiores escores em desempenho no domínio físico e o domínio mais frágil foi o de meio ambiente - impactado e relacionado aos fatores sociais e econômicos. Compreender estes domínios em perspectiva de cada família e em perspectiva do grupo de famílias, que também é assistido em enquadre expandido no ambulatório de reabilitação tem permitido evidenciar manejos clínicos à reabilitação, bem como implicações de políticas públicas do cuidado interprofissional na área, a engajar estratégias do serviço, especialmente no Brasil, com foco interdisciplinar em virtude da RCPD do Sistema Único de Saúde brasileiro.